我國(guó)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)問題的困境與破局 亟須制定行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)

“那是一家規(guī)模不大的機(jī)構(gòu)，環(huán)境布置得還可以，但是很明顯，康復(fù)老師對(duì)孩子的訓(xùn)練都是機(jī)械性的，專業(yè)并不過關(guān)。與其說是老師，不如說更像是保姆。北京尚且如此，可想而知全國(guó)其他城市的康復(fù)機(jī)構(gòu)水平如何。”前不久，北京九三王選關(guān)懷基金會(huì)副秘書長(zhǎng)趙鑫在參觀了北京門頭溝的一家孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)后，向中青報(bào)·中青網(wǎng)記者感慨道。

然而，這些專業(yè)水平不足的機(jī)構(gòu)，收費(fèi)卻并不低。“北京最貴的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)一個(gè)月收費(fèi)超過10萬元，這樣的康復(fù)費(fèi)用對(duì)于中國(guó)大多數(shù)家庭而言都是難以承受的。”中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)主任委員、北大六院主任醫(yī)師賈美香說。

孤獨(dú)癥兒童康復(fù)領(lǐng)域亟須制定行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)

賈美香告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者，每年國(guó)家財(cái)政都會(huì)撥出一筆經(jīng)費(fèi)，用于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。過去，孤獨(dú)癥兒童家庭想要領(lǐng)取補(bǔ)貼需要提供殘疾證，從去年下半年開始，國(guó)家放開政策，只要家庭能夠提供正規(guī)三甲醫(yī)院診斷證明，就可以拿到政府提供的康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。“國(guó)家明確規(guī)定，各城市每年應(yīng)為孤獨(dú)癥兒童家庭提供每戶一定的補(bǔ)貼，各地殘聯(lián)如果有資金可以再補(bǔ)充一部分。”

然而，在高收費(fèi)的康復(fù)機(jī)構(gòu)面前，“可觀”的補(bǔ)助似乎也顯得杯水車薪，更讓孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)揪心的，還是自己患有孤獨(dú)癥的孩子去了康復(fù)機(jī)構(gòu)，仍得不到規(guī)范化的干預(yù)。北大醫(yī)療腦健康線上事業(yè)部總經(jīng)理杜俐佼告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者，在孤獨(dú)癥兒童患者中，只有不到2%的孩子能夠進(jìn)入專門的機(jī)構(gòu)接受專業(yè)康復(fù)。

“我們?cè)?jīng)看到具備一定語言能力的輕度孤獨(dú)癥孩子，去康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù)后，最終卻不能具備上學(xué)的能力。”賈美香說。對(duì)于大多數(shù)家長(zhǎng)而言，他們不具備辨別機(jī)構(gòu)優(yōu)劣的能力。賈美香看到過很多家長(zhǎng)帶著孩子奔波于各家機(jī)構(gòu)卻無從選擇。有的家長(zhǎng)為孩子換了五六家機(jī)構(gòu)，孩子經(jīng)過五六年訓(xùn)練，卻仍然沒有效果;還有家長(zhǎng)帶孩子到醫(yī)院作診斷，第一年評(píng)估結(jié)果孩子與正常孩子能力相差七八個(gè)月，第二年再來評(píng)估時(shí)，能力相差一歲半，第三年時(shí)診斷顯示能力差了兩歲，能力呈現(xiàn)出逐年下降的情況。

據(jù)賈美香介紹，我國(guó)兒童康復(fù)是從腦癱康復(fù)開始的，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)近些年才引起社會(huì)關(guān)注。此前，孤獨(dú)癥患兒的家長(zhǎng)只能抱團(tuán)自己幫助自己，因此，最早的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)都是民辦機(jī)構(gòu)。這些民辦機(jī)構(gòu)不可否認(rèn)地推動(dòng)了孤獨(dú)癥兒童康復(fù)事業(yè)的發(fā)展，引起了社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)注，然而也正因?yàn)槠?ldquo;草根”出身，缺乏政府層面的統(tǒng)一規(guī)范，造成了目前孤獨(dú)癥兒童康復(fù)行業(yè)亂象叢生的局面。

賈美香認(rèn)為，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)領(lǐng)域需要制定相應(yīng)的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，眾機(jī)構(gòu)共同向行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)看齊，才能真正幫助孩子提升能力，最終促進(jìn)行業(yè)整體建立好的口碑，將康復(fù)工作落到實(shí)處。“這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)不光是對(duì)康復(fù)老師的要求，還應(yīng)要求專業(yè)上的統(tǒng)一，包括教師薪資待遇、機(jī)構(gòu)收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)等方面。這項(xiàng)工作需要政府的支持。”

產(chǎn)教融合是培養(yǎng)兒童康復(fù)人才的必經(jīng)之路

在中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任委員兼秘書長(zhǎng)吳衛(wèi)紅看來，造成孤獨(dú)癥兒童康復(fù)行業(yè)混亂局面的另一個(gè)重要原因則是專業(yè)人才的匱乏。“如果行業(yè)缺乏專業(yè)人才，缺乏專業(yè)的老師和醫(yī)生，就可能出現(xiàn)機(jī)構(gòu)以盈利為主，高收費(fèi)而治療收效甚微的情況。”吳衛(wèi)紅在接受中青報(bào)·中青網(wǎng)記者采訪時(shí)說。

然而，專業(yè)人才緊缺一直都是橫亙?cè)趦和祻?fù)機(jī)構(gòu)面前的一個(gè)“集體性煩惱”。北大醫(yī)療腦健康線上事業(yè)部總經(jīng)理杜俐佼向中青報(bào)·中青網(wǎng)記者介紹說，從專業(yè)建設(shè)的角度上看，由于沒有相關(guān)的專業(yè)設(shè)置，兒童康復(fù)老師所修專業(yè)基本上屬于師范類、康復(fù)類、學(xué)前教育類、心理類、體育類，這些專業(yè)很大程度上跟兒童康復(fù)專業(yè)領(lǐng)域并不完全契合。因?yàn)閷I(yè)門檻高，機(jī)構(gòu)很難從社會(huì)上找到成熟的兒童康復(fù)人才，很多都得從零開始培養(yǎng)，而這類人才的培養(yǎng)顯然需要很長(zhǎng)時(shí)間。非“科班”的人從進(jìn)入孤獨(dú)癥兒童康復(fù)行業(yè)到成為此行業(yè)比較專業(yè)的人才，成長(zhǎng)周期一般是1～3年。

吳衛(wèi)紅告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者，“現(xiàn)在國(guó)家逐漸開始關(guān)注孤獨(dú)癥康復(fù)這一領(lǐng)域。加強(qiáng)對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)專業(yè)人才的科學(xué)性、規(guī)范性的培養(yǎng)，是專委會(huì)的重要任務(wù)。”

吳衛(wèi)紅說，“讓孤獨(dú)癥兒童經(jīng)過機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練，病情得到明顯好轉(zhuǎn)，能力有進(jìn)步，最后能夠回歸學(xué)校、回歸社會(huì)，一直是我們的目標(biāo)。而實(shí)現(xiàn)這個(gè)目標(biāo)需要做很多工作，要把專業(yè)人才培養(yǎng)融入高校基礎(chǔ)教育里，專委會(huì)要幫助現(xiàn)在已經(jīng)存在的這些機(jī)構(gòu)進(jìn)行規(guī)范化培訓(xùn)、技術(shù)水平提高。兒童康復(fù)的時(shí)間非常寶貴，如果我們?cè)诳祻?fù)教育上出現(xiàn)偏頗，會(huì)對(duì)兒童的成長(zhǎng)產(chǎn)生不利的影響。”

全國(guó)衛(wèi)生職業(yè)教育教學(xué)指導(dǎo)委員會(huì)秘書處負(fù)責(zé)人、天津醫(yī)學(xué)高等?？茖W(xué)校衛(wèi)生職業(yè)教育發(fā)展研究中心主任王瑾表示，康復(fù)醫(yī)學(xué)是臨床醫(yī)學(xué)的二級(jí)專業(yè)，是一個(gè)新興領(lǐng)域，而兒童康復(fù)又是這個(gè)新興領(lǐng)域的細(xì)分領(lǐng)域。國(guó)家發(fā)布《關(guān)于深化產(chǎn)教融合的若干意見》，目的是深化產(chǎn)教融合、促進(jìn)教育鏈、人才鏈與產(chǎn)業(yè)鏈、創(chuàng)新鏈有機(jī)銜接，解決人才培養(yǎng)與產(chǎn)業(yè)需求結(jié)構(gòu)性失調(diào)的矛盾。創(chuàng)新鏈在傳統(tǒng)領(lǐng)域的構(gòu)建過程中存在著明顯的體制障礙，反而在新興的專業(yè)領(lǐng)域可能實(shí)現(xiàn)。對(duì)于院校和企業(yè)來說，只有通過產(chǎn)教融合、校企合作，才能培養(yǎng)出適應(yīng)行業(yè)需求的合格的職業(yè)教育領(lǐng)域人才。

寧波衛(wèi)生職業(yè)技術(shù)學(xué)院校長(zhǎng)賈讓成在接受中青報(bào)·中青網(wǎng)記者采訪時(shí)指出，由于兒童康復(fù)事業(yè)的公益性，兒童康復(fù)人才培養(yǎng)的產(chǎn)教結(jié)合不能同于一般的產(chǎn)教融合，必須要求政、行、校、企共同合作，協(xié)同育人，建立一種產(chǎn)學(xué)研用合作的體系。產(chǎn)教融合是個(gè)系統(tǒng)工程，除了學(xué)校及企業(yè)兩個(gè)主體外，政府的主體角色起著關(guān)鍵作用，校企雙方的產(chǎn)教融合有賴于政府部門的體制機(jī)制支撐。

“未來，兩條路共同培養(yǎng)人才非常重要。”吳衛(wèi)紅說，“這不只是關(guān)乎幾個(gè)家庭的問題。孤獨(dú)癥在我國(guó)目前被劃歸到精神殘疾中，如果這些孩子能夠在早期得到規(guī)范化干預(yù)，一定程度上降低殘疾程度，將在一定程度上推動(dòng)社會(huì)和諧與經(jīng)濟(jì)發(fā)展。”記者夏瑾